Jason wird voraussichtlich am 16.11.2004 in St. Augustin am Herzen operiert werden.

Seine Diagnose festgestellt mit 6,5 Monate:

* Tricuspidalatresie Typ 1C

* Single Ventricle, hypoplastisches rechts Herz

* Dextrocardie und Dextrorotation

* St. n. Pulmonale Hypertension, Lungenödem, Herzinsuffisienz ( Herzgroße: 75% vom Thoraxvolumen )

* St. n. Pulmonal Bending Operation in September 2003, St. Augustin, Dr Urban

Hier folgt seinen OP und KH aufenthalt in St. Augustin:

Es gibt für die Operation von Jasons Herz zwei Möglichkeiten. Entweder einen TCPC, totale cavopulmonale Anastomose ( FONTAN ), oder eine Glennoperation. Beim TCPC werden die Vena cava inferior und superior direkt an die Arteria pulmonalis angeschlossen. Bei einem Glennoperationsverfahren wird nur die Vena cava superior mit der Arteria pulmonais verbunden.

Die TCPC wird letztendlich die einzige Lösung für Jasons Herzfehler sein. Es wird seine Sauerstoffsättigung um einiges verbessern und seine Leistungsfähigkeit gegenüber seiner momentanen Situation steigern. Seine jetztige Sauerstoffsätigung liegt bei ca. 78%, nach der TCPC wird der Wert hoffentlich über 90% sein.

Wir danken schon im Vorfeld all denen die an uns denken und uns in irgendwelcher Art unterstützen. Vorallem möchte ich all denen danken mit denen wir über das Kinderherzforum in Kontakt stehen und die Silke immer viel Kraft geben.

Krankenhausaufenthalt im Kinderherzzentrum in St. Augustin.

Am 16ten November 2004 wurde Jason zum zweiten Mal am Herzen operiert. Morgens 7:30 Uhr, endlich ist es soweit, Jason wird für die Operation vorbereitet und bleibt danach bei mir auf dem Arm während ich ihn in den OP bringe.

Davor hatte Jason eine relativ total entspannte Zeit erlebt. Er ist in der Klinik herum geflitzt: das Polizei-Radar hätte viele schöne Bilder machen können. Da Jason irgendwann an der Infusion hing mußten entweder ich oder Silke hinter ihm her und glaubt mir : Damit hat er uns geschafft. Mit seinem Tapferkeitscappie auf dem Kopf war er überall zu finden. Als er dann Morgens in den OP gefahren wurde, mußte auch sein Cap auf seinen Kopf.

Und er hat schon seinen Fanclub an der Strippe und macht schon seine Termine für nach der Operation:

Die Operation dauerte von 8:00 bis 13:30. Die meiste Zeit der OP braucht man um durchs Narbengewebe von der ersten OP zu kommen um letztendlich das Herz zu erreichen.

Dann hat Dr. Urban entschieden, wegen eines noch immer leicht erhöhten intraarteriellen pulmonalen Druckes und eines schwierig zugängigen Rechten Atriums ( Vorhof ), durch die Dextrorotation des Herzens und Dextracardie,  das Herz von Jason nicht zu “Fontanieseren” sondern einen modifizierten Glenn zu machen. Bei einem Glenn wird die Vena cava superior vom rechten Atrium des Herzens getrennt und an die rechte Arteria pulmonalis angeschlossen, wo die Arteria pulmonalis das Herz verlässt wird dann alles zugemacht. Bei Jason hat man diesen letzten Schritt nicht gemacht, sondern hat sein Bending behalten und die Arteria pulmonalis communis offen gehalten. Der Flow vom Blut wird hier durch sein Bending ( OP vom letzten Jahr ) reguliert.

Bidirectional Glenn

Eine mögliche Glenn Operationsverfahren

Glenn OP von Jason

Die OP ist laut Dr. Urban sehr gut verlaufen, und er ist dann sehr zufrieden. Jason liegt jetzt auf der Intensiv und ist nicht mehr der blasse, blaue Jason sondern ist laut Dr.. Urban ein total anderes Kind mit: rosigen Wangen, Händen und Füssen.

Jetzt heißt es erst mal abtrainieren von der Beatmungsmachine, und damit hat er schon angefangen und macht das schon richtig gut. Er hatte schon einige Wachmomente aber wird noch sediert.

17-11-04

Jason auf Intensiv: 2ten Tag:

In der Nacht von 16 auf 17-11-04 wurde Jason von der Beatmung abtrainiert und exturbiert. Jetzt kann er wieder frei atmen. Er bekommt noch eine kleine Menge an Sauerstof. Inzwischen sind der Herzkatheter und der Magensonde entfernt worden. Jason darf jetzt Trinken aber nur ganz wenig weil es sonst zur Mediastinale Ergüße führen könnte; also vorläufig nur 120 ml/Tag. Inzwischen bewegt er sich und hat er viele Wachmomente. Er sagt schon wieder Ja und Nein und ist mit seine Beine wieder am trainieren. So langsam aber sicher kommt er in der Vertikale. Wir sind schon gespannt was er Morgen schon wieder alles darf und kann. Unseren kleinen Kämpfer ist Tapfer und macht sich also so richtig gut. Wenn alles gut geht kann er schon bald weg von der Intensiv und zurück auf der K2, seine normale Herzchirurgische Abteilung.

Rot Leuchtender Großzeh Indianer.

Donnerstag 18-11-2004

JASON IST NICHT MEHR AUF DER INTENSIV!!!!!!!

Nun ja, das geht ja schnell, Jason wurde schon wieder als so Fit erklärt das er jetzt verlegt worden ist. Von Intensiv wieder zurück auf der K2. Inzwischen sind alle Schläuge weg und hat er nur noch einen Infusionsverbindung an seinen rechten Fuß. Heute Nachmittag wurde dann noch seinen Redonschlauch gezogen.

Inzwischen dreht er sich schon und kann er sich auch schon setzen. Wir sind erstaund das er das alles schon kann.

Heute Morgen noch auf Intensiv

Auf K2 diesen Nachmittag: Darf endlich mal etwas mehr trinken.

Der Tag ist ganz schön anstrengend. Schlafe deswegen noch ziemlich viel.

19-21 November 2004

So langsam aber sicher wird unser Cool J fitter und fitter. Eigentlich nicht langsam sondern sehr schnell. Jason sitzt schon, geht in seinem Buggy auf den Flur und hält die ganze Mannschaft auf Trapp. Seit heute ( 21 ) macht Jason Stehübungen im Bett und in seinem Buggy. Wäre seine Infusion am Fuß schon weg dann würde er schon bald herumrennen. Dies aber ist noch nicht möglich da der Herzschrittmacher noch dran ist und er deswegen Heparin noch braucht. So bald diese Herzschrittmacherleitungen gezogen sind bekommt er wahrscheinlich ASS verabreicht und dann kann er so richtig ON THE ROAD gehen.

 Nachricht für Onkel Wolfgang.

Das sind Shrek und Esel: Diese sind nur klein aber ich hätte sie gerne RIESENGROß.

Zeichnen kann ich jetzt ohne die ganzen Wände zu bemalen.

TRAININGSLAGER: Kann schon stehen: in Bett und im Buggy.

Endlich Besuch: Oma und Opa im Quadrat

No Comment: Habe Opa voll im Griff.!!!!!

Habe mit Papa noch Gesternabend Shrek gekuckt. Getanzt im Bett und dabei Shrek und der Esel versorgt.

Also es geht der Jason schon richtig gut und wir sind sehr Froh darüber.

23-11-0

Gestern wurde der Herzschrittmacher entfernt. Aber der Heparininfusion mußte noch bleiben und das für noch 2 Tage. Dann Heute: die Infusion funktionierte nicht mehr und heißt: ziehen!!! Und für Jason endlich wieder über die ganze Abteilung flitzen. Anfangs noch sehr wackelig aber schon sehr schnell konnte Jason wieder normal laufen.

Und jetzt ist das warten auf die Entlassung!

Mit Jason geht es also gut und hat viel Spaß auf K2.

Meine erste Gehversuche: ALLEINE

Hier noch einen schönen Link: bitte Klicken sie auf der Rote Stöpsel.

http://te-be.ru/pics/flash/ilike.swf

24.11.04

Ich möchte auf diesen Wege all diejenigen bedanken die bei und mit uns waren.

Ich glaube am Weihnachten gibt es keine Kerze mehr zu bekommen da die schon alle während Jasons Operation gebrand haben. Und das mit großen Erfolg.

Danke,

Marcel, Silke, Femke und natürlich unseren Cool J: Jason

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