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Heute war nun also der große und lang ersehnte Tag der Kehlkopf OP.
Leider hatte man sich nun doch dazu entschieden eine Kehlkopfspaltung mit Rippenknorpelverpflanzung durchzuführen, da diese OP für sein Herz besser zu
bewältigen ist.
Nun ist dieser Eingriff erfolgreich durchgeführt worden und Jason liegt noch in Narkose für einige Tage, bis man Ihn von der Beatmungsmachine abtrainieren
kann. Wann dies sein wird und wie es genau weitergehen wird, wird sich nun mit jedem Tag zeigen.
Alle weiteren Entscheidungen hängen nun von seiner Heilung individuell ab.
Wir hoffen sehr, dass alles schnell und problemlos verheilt, denn dann wären wir in ca 3 Wochen erst mal wieder zu Hause und eventuell würde das Tracheostoma
dann auch schon im April oder Mai geschlossen werden - falls Jason dies toleriert - was widerum nicht so easy ist. Aber dies ist noch nicht unser Thema.
Jetzt heißt es erstmal weiter die Daumen drücken fürs Atmen und Aufwachen und dann sehen wir weiter.
Hier nun die aktuellen Bilder von Heute, 1. Februar 2006, direkt nach der Stent OP:
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Donnerstag, 2. Februar 2006:
Jason liegt immernoch in Narkose und wird beatmet. Heute war er ab und zu wach, aber dann so unruhig und zappelig, dass man nun auf Nummer sicher gehen wird
und ihn eine Woche unter Narkose halten wird.
Es ist schwer ihn da so betäubt liegen zu sehen und nichts als warten zu können.
Seine Werte sind aber gut und er wird gut versorgt von den Schwestern und Ärzten.
Wir werden dennoch täglich dort sein um über alles informiert zu werden.
Auf der Zeichnung sieht man die Op die gemacht wurde:
Es wurde Rippenknorpel verpflanzt und somit das “Rohr” Kehlkopf zu erweitern. Damit dies nun in der gewünschten Größe zusammenwachsen kann, musste ein
Platzhalter aus Silikon hineingetan werden der über einen Draht aus derNase am Ohrring ( darauf hat er sich gefreut;-) ) fixiert wird. Wann der Platzhalter wieder entfernt wird, oder ob wir mit ihm erstmal wieder in
drei Wochen nach Hause gehen werden ist noch ungewiss.
Wir werden also vorerst ca 3 Wochen in Köln bleiben müssen.
Sein tapferes Bärchen ist immer an seiner Seite und war auch im OP dabei ( deshalb der Mundschutz )
Jason ist super tapfer und ganz stark. Wir sind unglaublich stolz auf unseren kleinen Großen!!!!!
Morgen ist sein Geburtstag und er wird es nicht wissen, aber wir werden mit den Schwestern den besonderen Tag feiern an dem wir unseren Schatz geschenkt
bekommen haben und seine Fete des Jahres steigt dann bald zu Hause!!!
Ganz viele Geburtstagsküsschen von Euch allen werde ich ihm aber Morgen geben, die wird er bestimmt merken denn er ist wie sein Papa und küsst gerne! ;-))))))
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Werde von lauter hübschen und lieben Frauen umringt und betreut. Wow es geht mir gut.....
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3. Februar 2006 Jasons 3. Geburtstag,
leider kein schöner Tag, denn Jasons Sedierung hat heute nicht funktioniert und so war er oft wach und hatte viele Schmerzen und hat viel geweint. Jetzt
hat man die Dosierung erhöht und er schläft zur Zeit wieder ruhig.
Hoffen wir, dass es in den nächsten Tagen wieder besser geht für unseren Schatz.
Der Geburtstag wird natürlichbaldnachgefeiert!!!
Hier aber dennoch ein paar “Geburtstagsbilder”, denn die Schwestern haben sich den Kuchen gerne schmecken lassen.
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Sonntag, 5. Februar
Happy birthday Emma!!!! Jason träumt bestimmt von dir und eins ist sicher: Wir feiern bald nach!!!
So,nun zu den aktuellen Berichten von Jason:
Er hatte leider eine leichte Lungenentzündung, die nun aber im Griff ist. Daher probiert man nun weiter ihn von der Beatmungsmachine weg zu bekommen. Das
funktioniert auch immer besser.
Morgen kommt der Operateur wieder zur Visite und dann wird sich entscheiden, ob Jason am Mittwoch noch einmal Tracheoscopiert wird, um zu sehen was die
Heilung macht. wenn dann alles stabil genug ist, dann darf Jason fitter werden.
Wir sehnen uns sehr danach, dass er wieder rumhüpfen und spielen kann.
Er nimmt brav seine homöopathischen Zaubertropfen und wir hoffen dass diese wirken wie der Trank von Mirakulix in den Obelix gefallen war... ;-)))
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8.Februar 2006
Liebe Freunde,
leider heute ohne Bilder, aber mit guten Nachrichten: Jason darf ab heute wach werden und macht das auch sehr gut. Er hat heute bereits zwei
Geburtstagsgeschenke ausgepackt und auch damit gespielt.
Zur Zeit leidet er allerdings unter Entzug der Beruhigungsmedikamente und zittert viel und erbricht. Das ist alles weniger schön, aber es wird bald
vorbeigehen.
Er schaut schon wieder Bob der Baumeister und kann ab und zu auch schon wieder lachen. Nicht Bob der Baumeister sondern Bob de Bouwer.
Was wirklich schlimm für ihn ist, ist dass er nicht mehr sprechen kann. Es kommt kein Laut mehr aus ihm heraus und das macht ihn natürlich traurig. Wir hoffen
dass er bald wieder seine zeichensprache rege benutzen wird, bis sein Hals repariert ist.
Ab Morgen kommen hoffentlich wieder Bilder dazu - heute hatte ich die Kamera vergessen, wegen all der Geburtstagsgeschenke!
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Donnerstag 9. Februar 2006
Nur ein aktuelles Bild, da Jason heute leider nur in dieser Position verbracht hat und entweder geschlafen oder Bob angeschaut hat. Ihn plagt ein
Magen-Darm-Infekt und er ist dementsprechend schlapp und erbricht viel. Er hat mir heute unendlich leid getan, da man ihm dabei auch nicht helfen kann. Eventuell sind die Beschwerden auf den Enzug zurückzu führen,
oder aber es ist wirklich ein weiterer Infekt hinzu gekommen. Wie auch immer hoffen wir sehr dass es morgen wieder bergauf gehen wird.
Ansonsten sind die Ärzte sehr zufrieden und er darf bald auch beginnen etwas zu trinken. Mal schauen wie das dann klappt. Das Atmen geht jetzt prima,
allerdings mit Sauerstoff als Hilfe über die feucht Nase.
Er fühlt oft an seinen Ohrring, läßt ihn aber in Ruhe. Ich glaube er findet ihn cool weil er jetzt so hübsch ist wie Mama... ;-)))
Liebe Grüße an euch alle und verzeiht bitte wenn wir auf Anrufe, mails oder SMS nicht immer antworten. Abends sind alle Kenters total geschafft und müde hoch
zehn, aber es werden wieder bessere Tage kommen und wir sind sehr froh dass es euch Freunde da draußen gibt!
Heute waren die Malli-Eltern mit Femmi in Kölnb zu Besuch. Femmi durfte nur in der Elternschlause warten, da Kinder nicht auf die Intensivstation mitgebracht
werden dürfen. Femmi hat sich aber prima die zeit vertrieben und ist in jeden offenen Spint geklettert... ;-) Alkso Femmi, wie man sie kennt und liebt. Sie war heilfroh, als sie die Klinik wieder verlassen durfte!!
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Freitag, 10 Februar 2006
Jason ist kaum noch sediert und hat die Magen-Darm-Grippe überwunden. Ein wenig Fieber plagt ihn noch , aber ansonsten kann er nun schon wieder kurze Zeit
sitzen und schaut, wie ihr seht auch schon wacher aus der Wäsche.
Das Wach-sein hat aber leider auch den Nachteil, dass ihm nun bewußt wird, was er da erlebt und dass er den Stent im Hals nun deutlich als Störung empfindet.
Deshalb weint und klagt er natürlich mit recht sehr viel.
Es tut uns sehr leid ihn so zu sehen und wir können ihm nur Mut machen und darauf hoffen, dass der Stent schnell wieder raus kann.
Frühestens nächsten Mittwoch kann es soweit sein: Daumen drücken!!!
Das Krankenmzimmer wird derweil immer mehr zu einer Werkstatt von Bob, dem Baumeister. Jason hat jede Menge neues Spielzeug das ihm sagen soll:
“Können wir das schaffen? Jo wir schaffen das!!!”
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Samstag, 11. Februar 2006
JETZT GEHT´S BERGAUF!!!!
Jason war heute richtig gut drauf: Verspielt, wach, munter und sogar hungrig und durstig. Er hat versucht zu essen, was ihm allerdings nicht gut gelungen ist,
da zwei Schläuche in seinem Rachen verlaufen.
Wir werden weiter mit ihm üben und falls es nicht gelingt, dann haben wir die Hoffnung, dass beide Schläuche am Mittwoch raus kommen und dann kann er wieder
normal essen: Also weiter bitte die Daumen drücken
Heute war der erste Tag nach der OP wo er wieder viel Freude hatte, aber auch leider voll und ganz gemerkt hat, durch welche harte Zeit er gehen muss. Wir
versuchen ihm viel Kraft zu geben und sind mit ganzer Energie bei ihm.
Wochenende heißt Papa und Mama zu haben und das genießt Jason natürlich sehr.
Er braucht nun auch keinen Sauerstoff mehr: Die Atmuing geht jetzt endlich prima und ruhig von alleine.
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Sonntag 12. Februar 2006
ein echter Sonn-Tag! Jason war top fit und auch gut gelaunt. Er hat einen Pudding ohne Probleme vernascht bfrei nach dem Motto: Pudding geht immer!! Es ist
schön ihn wieder viel lachen zu sehen und er spielt was das Zeug hält mit seinen neuen Geburtstagsgeschenken.
Wir sind das ganze Wochenende von früh bis spät imEinsatz um ihn zu entertainen, denn er ist bnoch an vielen Infusionen und darf deshalb nicht raus aus dem
Bett. Aber nun ist der Mittwoch nah andem der Stent entfernt werden könnte...!!!! Wir haben jetzt nur noch den Wunsch dass er Infektfrei bleibt und bei halbwegs guter Laune.
Falls am Mittwoch der Stent raus kommt, dann könnten wir auch bald wieder nach Hause und da sehnen wir uns natürlich alle nach!!
Danke für alle guten Wünsche, alle gedrückten Daumen und für alle guten Gebete - das alles hilft enorm und trägt Jason und uns durch diese wirklich mal wieder
harte Zeit die unter dem Thema steht: Don´t ever give up ( wie der Frosch auf dem Bild denkt )
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Mittwoch, 15. Februar 2006
ES IST VOLLBRACHT!!!! HURRA, DER STENT IST RAUS!!!!!
Tolle Neuigkeiten. Die Tracheoskopie ergab heute, dass der Knorpel ausreichend angewachsen sei und dass der stent nun raus kann. Der Arzt sagte dass Jason nun
für zwei Wochen zur Erholung nach Hause gehen kann, sobald er essen würde. Das lies sich Cool Jay nicht zweimal sagen und aß einen großen Teller Brei! Dann ging auch noch seine Infusion am Fuß kaputt was positive
Erfolge brachte: Wir durften zum spazieren gehen raus. Jason war darüber sehr froh, denn er hat die Nase voll vom Bett und dem Krankenhauszimmer. das sahen dann auch die Ärzte ein und erlaubten uns morgen nach Hause
zu gehen!!! Nur noch einemal schlafen und dann kann Jason nach Hause.
Leider ist Femmi krank und hat die Grippe, daher müssen wir Femke noch bei meinen Eltern lassen, da Jason keine Infektion bekommen solltein den nächsten zwei
Wochen, bis wir wieder nach Köln müssen.
Danke an alle Daumen die gedrückt waren, danke für alle Geschenke, danke der Krabbelgruppe für ihreGeschenke und guten Worte, danke von Femmi für den
Trostbären Diana ( ich habe geheult vor Rührung ), danke für alle meine Besucher in Köln und tausend danke schöns mehr an euch alle ( das war fast wie eine Oskar-rede - wollte ich schon immer mal gerne machen...
;-)))
Hier nun die Highlights dieses Tages auf Foto:
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BIN WIEDER ZUHAUSE
UND JETZT KRÄFTE SAMMELN
IN ZWEI WOCHEN IST KONTROLLE BRONCHOSCOPIE!!!!!!
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Danke für eure Unterstützung, das Daumendrücken, die Gebete und all
meine Schützengel
Jason, Femke, SIlke und Marcel
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